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客观的特发性颅内高血压(IIH)是有待研究的目的是确定的十大研究重点疾病。
设计修改后的名义群体技术被用来吸引参与者颅内高压症的经验。
设置这个詹姆斯·林德联盟优先级设置关系委托颅内高压症英国慈善机构。
参与者颅内高压症患者、护理人员、家庭和朋友,和医疗保健专业人士参加了两轮调查识别独特的研究目前的证据没有回答的问题。最受欢迎的26的不确定性提出了利益相关者谁同意前10位的话题。
结果颅内高压症的十大研究重点包括颅内高压症的病因学,在颅内高压症头痛的病理机制,新的治疗方法在颅内高压症,区别急性和渐进的视力丧失,监控视觉功能的最好方法,该疾病的生物标志物,荷尔蒙引起的颅内高压症,药物疗法治疗头痛、体重在颅内高压症及其作用,最后,最好的干预治疗颅内高压症和手术应该被执行。
结论这个优先级设置鼓励人们直接经验的颅内高压症共同确定关键差距存在的证据。总体研究愿望了解颅内高压症的病因学和管理。
- 特发性颅内高血压
- 优先级设置
- 研究重点
- 病人参与
- 病人和护理人参与
- PPI
- 倾诉的参与
- 影响
- 研究议程
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本研究的优点和局限性
这是第一次合作的患者,护理人员和临床医生的经验特发性颅内高血压(IIH)达到共识为未来的研究重点。
詹姆斯·林德联盟(JLA的)方法是病人集中,给身体一个无偏议程研究的资助在颅内高压症。
使用在线调查为主要方法,收集问题的优先级设置伙伴关系(PSP)可能意味着并不是所有那些有经验的颅内高压症知道或能够参与这个过程。
可想而知,可能收集的所有研究问题并不详尽。
尽管JLA过程和颅内高压症PSP研究推荐那些重要的研究重点,没有研究经费的保证。
介绍
临床不确定性特发性颅内高血压(IIH)很明显,第一个共识指南调查和管理规定的不确定性在每一个方面的疾病。12015年Cochrane综述得出结论,缺乏证据来指导药物治疗。2有一些发表的随机临床试验3 4和少量的正在进行的试验。5个6研究是罕见的稀有IIH7 8和缺乏理解潜在的病理。9
颅内高压症主要影响超重育龄妇女疾病的发病率上升的记录10随着肥胖的患病率。7 8在那些严重影响视力,手术可能表示。1对于大多数人来说,这可能是一个慢性疾病,与头痛影响患者的生活质量,11和一个经济负担。10 12
理解研究应该指向哪里是一个优先考虑颅内高压症英国,在英国主要慈善IIH。詹姆斯·林德联盟(JLA的),英国国家卫生研究所科研支持倡议,旨在提供一个透明的过程,使病人和医护人员(HCP)的共同努力,达成最重要的不确定性通知研究议程。颅内高压症的目标优先级设置伙伴关系(PSP)是识别最重要的知识空白的关键利益相关者(病人、护理人员和临床医生),并指出未来的资金应该放置的位置。
方法
颅内高压症PSP过程
英国伯明翰大学的作为一个学术伙伴IIH PSP和过程是由IIH英国研究代表,与JLA(合作www.jla.nihr.ac.uk)。与来自英国颅内高压症表示指导小组,病人和所有主要的专业与颅内高压症+一个独立的专家监督过程(在线的信息补充表1)。2017年2月,主要组织接受了邀请,成为合作伙伴。他们包括英国神经学家协会,英国研究协会的头痛,英国和爱尔兰直视的社会,争取,皇家眼科专科,英国的神经外科医师协会的脑脊液(CSF)集团,神经联盟和英国Neuro-Ophthalmology特殊利益集团(在线补充表2)。PSP阶段被广泛开发的四个步骤的过程JLA的基础上(图1)。13
配偶JLA的IIH PSP图和细节。颅内高压症、特发性颅内高血压;JLA的詹姆斯·林德联盟;PSP,优先级设置的伙伴关系。
这个PSP关心成人颅内高压症只有和孩子相关的任何响应完全被排除在外。有有限的资助项目,包括儿科人口会两种不同工作所需要的资金来源。能够很好的证明成人之间的期待地不同的表现型和青春期前的儿童颅内高压症。14然而,反应不限于那些提交的,因此,那些儿童颅内高压症可能包括在内。事实上,在最后的利益相关者会议上,有代表与颅内高压症照顾孩子。回答有关疾病的分类、医疗保健资金/津贴或语句没有明显的问题被排除在外。
优先顺序构造(在线调查问题补充表2)指导小组,由于第一个准则在不确定性存在的颅内高压症诊断、调查和管理。1第一个调查被合作伙伴(在线广告补充表3),英国颅内高压症和指导小组成员。所有反应都是精致的可以理解的“不确定性”除了那些被认为是“范围”。这些讲使用英国临床研究合作健康研究分类系统,分为主题,然后制定到指示性问题由指导小组成员,在团体工作与至少一个HCP和一个病人的代表。与电子数据库进行文献检索,中部、Embase MEDLINE,搜索从开始到2018年3月使用策略基于这些系统评价所使用的风笛手等。2已知的参考适当的文学和删除重复的问题。问题是合并时实际。一长串就验证了PSP铅和讨论与更广泛的指导小组如果发生分歧。
已知的未知被用于临时调查。被调查者选出的问题,返回他们的前10名。排名是反向得分和总分两组,患者颅内高压症,朋友或护理人员,和HCP,分开计算,以确保平等权重。最受欢迎的26个问题被提出,其中包括两组的前10名,最后的研讨会,目的是达成共识前10名的优先事项。13数据有关PSP可用以合理请求英国颅内高压症(www.iih.org.uk)。
病人和公众参与
本研究重点合作建立了颅内高压症英国慈善机构由护理人员和患者颅内高压症。JLA的过程的每个阶段,病人和护理人员在设计和决策包括平等的合作者调查设计和驾驶,调查参与和最后的研讨会。他们传播慈善网站上的调查,通过社会媒体。所有与会者都能表示渴望进一步参与和结果的信息。
结果
优先顺序生成调查356反应(图1)。人口数据对于颅内高压症在网上提供补充表4和HCP专业化在网络的细节补充表5。2405年生成的不确定性,140人的范围。结果2265人分为64指示性问题。16岁被认为是已知或无法回答的研究,离开48临时调查报告的问题。反应从512人中收集的比例4:1颅内高压症、朋友和HCP陪护。
最后的26项优先问题是产生的临时调查的分析,其中包括两组(在线的前10名补充表6)。最常见的主题从non-HPC(医疗专业)为什么这种疾病的发展和进步,女性荷尔蒙的原因和优势和条件与颅内高压症有关。HCP教育、生物标记和生物机制的效用的头痛是最常见的。共识研讨会,十大重点是同意(图2;在线补充表7)。
最终排名前十的不确定性对特发性颅内高血压患者的治疗和管理(IIH)。
讨论
了解最相关的研究项目基金可能是一个挑战。当务之急是确定的主题区域有最大相关性疾病患者疾病和影响得到临床医生的临床实体有一个清晰的理解。我们已经采取一个JLA的PSP建立颅内高压症的十大研究领域。
IIH JLA的PSP是由颅内高压症英国和设置那些积极协作改善颅内高压症患者的护理。15JLA的原则和结构化过程概述是坚持坚持。13所有数据维护的方式在任何时候可以追溯到原始问题和人口来源;这提供了透明度。
IIH PSP指导小组的一个主要挑战是进行所有相关HCP(即神经学家、眼科医师、神经外科医生、放射科医生和视轴矫正医师)。专业多样性带来力量的过程,允许广泛包容;然而,在最终选择前十,临床医生被各自的特长明显两极分化。有许多外科治疗暴发性视觉损失脑脊液分流的形式,由神经外科医生,视神经鞘开窗法,由眼科医生。16最近,介入放射科医师表现为颅内高压症静脉窦支架。17医生(包括神经学家和眼科医生)使用减肥和医学疗法,如乙酰唑胺和托吡酯。1)18这种专长和方法在某些患者团体,那些视力丧失的威胁或患有慢性头痛,导致期待地不同的意见;例如,外科医生希望小说干预,而医生促进更好的医疗治疗。
临时调查,很明显,有差异的non-HCP和HCP他们最受欢迎的主题,与病人渴望病因学的研究,和HCP排名更常见的教育、生物标志物和病理机制推动头痛。患者的首要任务小组临时调查的最终结果是一样的共识研讨会。
non-HCP之间的一些不同意见和HCP表示在车间。围绕减肥的一个问题是,被医生视为唯一修改的治疗疾病,所以优先进行进一步的了解。这是一个高度敏感的问题在病人和护理人员目前的配音,不被病人视为如此重要。在研讨会期间,集体决定十大区域内拥有广泛的范围。如果一个主题列表中已经出现高,问题包含类似的主题是故意低投票。例如,减肥,再更详细的排名高于问题关于减肥手术,推理,减肥不仅可以回答的问题还有10号,干预的问题。出于这个原因,没有进一步的排名在前十应该发表。值得注意的是,两个领域没有十大特性,即多学科诊所和教育计划。他们在临时调查得分同样重要,特别是高性能计算。共识研讨会与会代表一致认为,尽管这些都是非常重要的,PSP的目的是通知格兰特身体基金研究和这些领域被人们普遍接受需要改进。
的优势
在反馈,颅内高压症患者表示,他们觉得他们的观点通常是没有听说过;因此,IIH PSP已经允许他们的声音。有良好的反应率从所有组织在考虑罕见的颅内高压症。提交删除低重复率没有,这一过程可以引入偏见。长串中的所有提交的不确定性被认为如果他们决心成为已知的未知,包括那些由一个被问道。数据分析是标准协议,尽管它是使用多个复杂的问题在最初的调查(在线补充表3),每个被调查者可以出现在七单独初始类别。
限制
尽管使用识别代码,多层次的过程意味着个体的数量导致最终无法合理计算数据集。这个项目花了18个月,调查被关闭,离开这之前发生的可能性最大数量的受访者可以贡献。使用在线调查为主要方法,收集问题的PSP可能意味着并不是所有那些有经验的颅内高压症知道或能够参与这个过程。可想而知,可能收集的所有研究问题并不详尽。尽管JLA过程和颅内高压症PSP研究推荐那些重要的研究重点,没有研究经费的保证。
结论
IIH PSP已经了解的机会的领域是很重要的。潜在病因学需要的主要话题内的临床和实验室研究工作。另一个关键领域突出的PSP是头痛的机制高压症。有越来越多的证据的表现型IIH头痛,这是一个挑战传统对于提高颅内压(ICP)头痛。19日20未来的工作应该探索小说在颅内高压症治疗头痛,这是降低生活质量的关键驱动因素这个病人队列。11PSP有可能影响研究议程,因此所有的区域管理,从目前的医疗手术干预这特发性疾病。
确认
我们要感谢所有的人导致了调查。我们也感谢合作伙伴组织的支持:英国神经学家协会,英国研究协会的头痛,英国和爱尔兰直视的社会,争取这个眼睛研究慈善机构,皇家眼科专科,英国的神经外科医师协会的CSF组,光泽、神经联盟和英国Neuro-Ophthalmology特殊利益集团。
引用
脚注
SM和KH同样起到了推波助澜的作用。
贡献者SM:解释调查结果和起草和审查的手稿。KH: PSP病人铅、政府调查和起草和审查的手稿。CPH:文献综述、独立信息专家和起草和审查的手稿。广告:评论的手稿。西南:组织共识手稿的最后车间和评论。能:PSP临床铅、调查结果的解释和评论的手稿。所有的作者都是指导小组成员和阅读和批准最后的手稿。
资金五角是由一个NIHR临床科学家奖学金(NIHR - cs - 011 - 028)和医学研究委员会,英国(先生/ K015184/1)。JLS颅内高压症PSP项目是由英国颅内高压症。
相互竞争的利益没有宣布。
伦理批准IIH英国内部审查委员会正式审查项目和进一步伦理批准并不是必需的。所有数据是匿名和发送到伯明翰大学的信息专家进行处理。
出处和同行评议不是委托;外部同行评议。
数据共享声明任何未发表的数据可从詹姆斯·林德联盟网站和作者。
调整通知本文已经被修正,因为它是在线发表。从CC许可类型已经更新通过数控CC。
病人同意出版不是必需的。