我不在那里
照顾一个病人称21三体综合症,阿尔茨海默病和癫痫,直到他与COVID-19最后几天
我不在那里。
没有他的妹妹,当他第一次事件发作有关。当时,詹姆斯是一个56岁的爱人和顽固的猫王迷称21三体综合症和阿尔茨海默病:后者我诊断4年前。
特蕾莎修女为他最喜欢的形容词是“令人惊叹。”他一直工作和生活半独立,一个最喜欢的快餐连锁店在那里工作,他自愿的仁人家园。他喜欢注意任何场合和总是党的生命。一年,感恩节后的第一天,他来到装扮,包括最喜欢的球衣,他更喜欢完全塞,穿着古龙香水。他的姐姐问他为什么穿成这样,他回答说,这是感恩节。他失望地得知他们庆祝节日前的那一天。这是第一次特蕾莎开始担心他展示一些认知的变化。
与他的失忆,他转换到一群同居专职工作人员带回家。特蕾莎修女带他来看我之后不久。我总是喜欢看一位左撇子。当试图复制一个立方体内克尔,他管理的一个广场。他注册1的3召回项目,随后,他不记得。他是我见过的第一个病人称21三体综合症和阿尔茨海默病。
虽然我不确定他是否完全意识到他为什么来找我,他知道我是一个医生,他很快给我受伤的手指或痛风的脚趾。他温柔、真诚的微笑,他经常和他的妹妹分享,泰丽莎去他,绮绮。(他在基线明显的构音障碍,我学会了更好地理解这些年来,尽管他的妹妹经常“翻译”他的反应。)有时候把淘气的微笑,将获得公司“詹姆斯·艾伦!“从特蕾莎修女。而他的妹妹喜欢他把胡子刮得很干净,他一度源于一个草莓金发山羊胡子和鬓角,猫王的骄傲。我认识他和他的妹妹以及我们在频繁接触管理行为变化和药物。在每一个访问中,他从集团是伴随着特蕾莎修女和护理人员。
之家的工作人员已被那些首先注意到一个40集的晕厥失禁,尽管没有抽搐。当地医生开始他levetiracetam。因为他更镇定,没有更多的数据的“发作”,我断他的抗癫痫药物(AED),因为他没有癫痫的历史。
一年后,他另一个插曲:再一次见证了他回家的员工,只有这一次广义tonic-clonic活动。急诊室发现他可能是脱水,所以也许电解质紊乱引发癫痫,并开始他回到levetiracetam。自从他住几个小时,我没有看到任何这些事件和拼凑我能记录和他的妹妹长的电话。不幸的是,没有脑电图表现。这次恢复levetiracetam导致愤怒和易怒,他通常晴朗的和成熟的性格形成了鲜明的对比。权衡风险收益比率,我们决定让他慢慢levetiracetam一次。如果他的法术,我们将开始他在拉莫三嗪,避免镇静并提供情绪稳定。
我收到报告,他进一步的法术,所以我们制定了这个计划。我们转变他的双重治疗levetiracetam和拉莫三嗪单药治疗后者。他没有相同的镇静或行为和情绪变化之前他与aed,所以我们用粉笔,一场胜利。
作为认知行为神经学家主要实践门诊医学,我庆幸的是没有得到太多的紧急页面。在诊所晚一天早晨,我有一个页面,他在我们的学术医学中心急诊室,因为癫痫发作。
你最好相信我。
当我螺栓后急诊门诊病人,我的直觉告诉我这已经严重到足以让从他的当地医院转移。我的神经病学家的包是在检查他自己,尽管知道住院神经学咨询团队将会很快和大家见面。半岛投注体育官网每隔几分钟,他的全身抖动肌肉阵挛性抽搐,我们最终确认为与脑电图描记器肌阵挛性发作。他仍然保持愉快和互动,一个微笑的木偶被无形的四肢上的弦拉。1时间和频率表示他在癫痫持续状态,这与IV levetiracetam很快就谢天谢地了。2
因为我监督他过渡的levetiracetam 3次在过去的2年,我感到内疚,断奶后再从这个AED引发了这个状态。我们做了这些决定全力支持他的妹妹和家中仔细监控下的员工,但我觉得最大的份额的负担,他的神经学家。特蕾莎修女和我结合多年来在我们相互喜欢詹姆斯,试图减少药物副作用优化照顾他的健康,我不想让他们失望。
我没有责怪自己,尽管我沉溺于一些self-chiding没有采取更严重的病情发作的初始账户。我做了最好的临床判断我也可以提供给我的信息。我终于相信他发作的时候亲自见证。
在接下来的几个月里,他住在levetiracetam控制发作。我们最近的访问,我们的7.5年临床关系,已经通过远程医疗,因为COVID-19大流行。他的设施COVID-19-positive病例数,所以他旅行的能力是有限的。我们最初计划使这次相遇的人,但另一个COVID-19爆发意味着他的设施被封锁。
我可以设置屏幕时间与特蕾莎修女在她的家里,他在工厂和员工。看守在笔记本电脑提供了技术支持,我与工厂交谈几乎医生,在他的床边。而他的妹妹和我很失望我们没有亲自见到他,至少他可以看到完整的,而不是掩盖,面临着我们在电脑上。他的看守和医生都在个人防护设备,包括面具和礼服。他现在睡的一天,但醒来足以梁兆瓦微笑在电脑屏幕上。在这一点上,他是依赖照顾他的日常活动,要求援助从他的床搬到他的椅子上。他的认知被波动的探视限制大流行,因为他没有得到他性格外向渴望社会互动。他微翘的特蕾莎修女,她来了,因为他不明白为什么他不是经常见到她,他通常做的。我没有改变他的药物。我们简要回顾保健的目标,他们在长度与团队讨论,当他在范德比尔特大学的最后一次住院。
他的最后一次访问一周后,我在家工作,培养我通过电子病历(EMR)消息,当我看到从我的护士。她说他已经去世了。
我的经典,老套的防御机制的否认和协,这是一个错误。我刚刚看到他通过teleneurology上周半岛投注体育官网。他可以不可能已经死亡,我表示反对。我希望这是某种形式的名字从他的当地医院混乱。我打开图表,看到他在我们医学中心住院,所以我知道这个消息是准确的。我扫描了进步。他一直在医院里好几天,承认COVID-19并发症。虽然他作战勇敢,他的身体,与基线Eisenmenger和先进的痴呆,只能这么多。
条件反射,我打电话给他的妹妹。我不是一个情绪化的人,但我还是鼓足不哭泣。我失败了:只花了几分钟前我开始窒息在我的文字里。我没有说什么计划,但在口吃的哀悼和我们都流下了眼泪,我们都伤心他的传球。绮绮至少已经能够保持他床边在他住院,也与他当他过去了。她在那里。
我不是。
他承认没有标记,当我登录我们的EMR,否则我就会去,我告诉他的妹妹。至少我就会尝试。我们大约9个月的怀孕COVID-19流行在我们的国家。医院协议和探视政策依然严格。我不确定我是否被允许来如果我不是他的招生团队的一部分或正式咨询,因为我知道COVID-19病房是严密的安全措施。
她告诉我,她故意不联系我,告知我他的承认,因为她知道我将试着来。她认为我的2小幼儿每当下班cindi后总是好心地问他们,我会教她最新的照片保存在我的手机。因为她不希望我风险敞口,疾病,并可能将COVID-19传递给我的家人,她等着告诉我。
重新内疚了。如果我知道,我访问了吗?我会合理的对自己的潜在风险,我的家人,和其他病人和自愿double-gloved裹住自己,双盲,和穿着长袍层再次握着他的手呢?我一直害怕尝试吗?我的事业不是为他当他死后,尤其是他在我的医院。如果我有能力去,我真的取得了吗?在他的精神错乱,他可能不会甚至认出了我。没有神经系统评估我可以提供就可以改变结果。
我共享我的矛盾的感情在当地医生情感支持组我的一部分,发现医学意义。悲伤在他的传球还生,我觉得像只有几周以来他已经死了。我们都共同战斗的故事和伤疤COVID-19期间为我们的医学实践如何改变了,包括我们从这组的全体会议。而不是身体上,我们几乎。
聪明的同事向我指出,多年来照顾他,我的存在在所有这些接触是最重要的。每个诊所访问,当我握住他的手,唤起他的传染性笑和迷人的微笑。每一个电话和他的妹妹,整理症状和副作用。他的死是但一个时刻在他丰富而完整的人生。这是好的,我错过了它。
对于一切,我在那里。
承认
作者感谢病人和他的妹妹。
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