多年来，研究人员一直在研究与健康相关的生活质量(HRQOL)。什么是HRQOL?1998年，马丁内斯-马丁博士给出了这样的定义:“病人对疾病的影响及其对她或他的生活造成的后果的自我感知和自我评价。”1“医生在检查病人时，经常试图对疾病症状的严重程度进行分级。但这忽略了医生看不到的所有症状。对于帕金森病患者来说尤其如此。HRQOL可能是一种观察疾病的所有症状(包括可见和不可见的症状)如何影响一个人的方法。这项研究的作者想要找出帕金森病患者的哪些症状或细节会影响他们的生活质量。2
这项研究是如何完成的?
作者使用了福克斯洞察研究的数据来回答这个问题。Fox Insight试图通过让人们在线填写调查问卷来了解他们患帕金森病的经历。这项研究使用了来自23,058名参与者的调查回复。参与者分享了自己的基本信息，比如年龄、完成了多少年的学业，以及赚了多少钱。他们还提供了关于PD症状的信息，以及他们是否有其他医疗问题。然后，研究人员观察了每位参与者的回答，以确定每一项是否会影响生活质量。他们还将非运动症状(如睡眠问题、消化问题和精神健康问题)分为几组，以观察某些类型的症状是否比其他类型的症状更能影响生活质量。
主要发现是什么?
总的来说，作者发现研究参与者报告了相对较高的HRQOL。患有更严重的抑郁症，更严重的运动症状，或除帕金森病外有其他医疗问题的参与者报告的生活质量较低。对于某些参与者来说，运动症状越多，生活质量越差，这些参与者包括女性、教育或收入水平较低的人、抑郁症更严重的人，以及思考(也称为认知)更困难的人。经历过跌倒的人生活质量较低。研究人员还发现非运动症状非常普遍。睡眠、胃肠和心理健康症状尤其常见。超过80%的参与者至少经历了其中一种症状。其中，心理健康症状对一个人的生活质量的影响最大。这些症状包括失去兴趣、悲伤/情绪低落、注意力不集中和焦虑。
这对PD患者意味着什么?
每个PD患者可能对自己的生活质量有不同的看法，不同的因素可能会影响这种看法。这项研究调查了一大批PD患者，以确定哪些与疾病或个体相关的因素对生活质量影响最大。如果医生或研究人员知道哪些因素对患者最重要，他们就能找到更有效的治疗方法。例如，这项研究表明，抑郁症极大地影响了一个人的生活质量，更严重的抑郁症可能会增加帕金森病运动症状的负面影响。抑郁症可以也应该被治疗，需要更多的研究来帮助阐明哪些抗抑郁药对PD患者最有效。患者与医生谈论他们觉得影响他们生活的所有症状不仅很重要，医生也应该询问患者关于这些症状的情况。
下一步是什么?
需要更多的研究来了解PD患者的生活质量如何随时间变化。尽管这项研究调查了大量的人，但它可能遗漏了某些人群。未来对这些群体进行研究是很重要的。
关于帕金森病
什么是帕金森病?
帕金森病(PD)是由体内一种叫做多巴胺的物质逐渐丧失引起的。多巴胺是在大脑的基底神经节产生的。尽管帕金森病是一种脑部疾病，但身体的许多其他部位也会受到影响。帕金森病患者有不同的症状。
谁受帕金森病影响?
被诊断患有帕金森病的人数正在迅速增加。3.这可能是因为现在更多的人知道这种疾病，或者因为人们的平均寿命更长。患帕金森病的风险随着年龄的增长而增加，所以85-89岁的人风险最高。3.男性患帕金森病的可能性是女性的1.4倍。3.
帕金森病的病因是什么?
对于大多数PD患者来说，尚不清楚是什么导致了他们的疾病。有时帕金森病会在家族中遗传，但这并不常见。环境因素，如接触某些农药，可能会增加一个人患帕金森病的风险。
帕金森病的症状是什么?
帕金森病的症状可以分为两组:运动症状和非运动症状。运动症状是其他人可以看到的帕金森病的身体症状。这些症状包括震颤(颤抖)、动作缓慢、僵硬和平衡困难。帕金森病也有许多非运动症状。患有帕金森病的人可能会发现排便、排尿或性生活困难。他们可能会在思考或行为上出现问题。他们还可能有睡眠困难或血压急剧变化。
如何诊断帕金森病?
当医生在一个人的检查报告中发现某些线索时，就可以做出帕金森病的诊断。没有血液测试或扫描可以确认诊断。MRI对帕金森病的诊断通常没有帮助。有时，一种叫做DaTscan的测试被用来排除其他疾病。这只适用于帕金森病诊断不明确的情况。
如何治疗帕金森病?
PD没有治愈方法，只能通过治疗来帮助控制症状。有许多药物可以帮助减轻帕金森病的症状。通常情况下，这些药物主要用于提高大脑中的多巴胺水平。左旋多巴是治疗PD运动症状最常用的药物，但还有许多其他药物。4每个PD患者都是不同的，应该与医生合作，为他们找到合适的药物。还有一些脑部手术可以帮助缓解帕金森病的症状。深部脑刺激手术就是一个例子。锻炼是唯一可以防止PD症状恶化的方法。帕金森病患者与物理治疗师、职业治疗师和语言治疗师合作是有帮助的。帕金森病患者通常在团队合作时表现最好。
更多信息
大脑与生命
美国帕金森病协会
迈克尔·福克斯基金会
帕金森氏症资源组织
脚注
帕金森病患者在线大队列中运动和非运动症状与健康相关生活质量的相关性
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