介绍
病人接触
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增强神经纤维瘤的临床试验结果的措施通过病人接触教训缰绳凡妮莎·l·默克,安德烈斯·j·莱辛,艾琳苔藓,莫林·哈斯,贝弗利Oberlander,Traceann玫瑰,拉奎尔Thalheimer,特蕾西沃,帕梅拉·l .种,安德里亚·m·格罗斯,斯科特·r·普罗金,代表国际合作
皮肤纤维瘤
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视角的成年人与神经纤维瘤1和皮肤纤维瘤对临床试验阿什利大炮,多米尼克·c·Pichard,帕梅拉·l .种,莎拉Adsit,格雷格·埃里克森,安德烈斯·j·莱辛,李鹏,惠特尼Narmore,Claas Rohl,Tena伐木工人,林c Widemann,Jaishri o·布莱克利正在,斯科特·r·普罗金,代表国际合作
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测量的影响皮肤纤维瘤在神经纤维瘤病1型的生活质量Sheilagh Maguiness,Yemima伯曼,内森•鲁宾,梅丽莎·多兹,斯科特·r·普罗金,克莱尔黄,克里斯托弗Moertel,代表国际合作
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验证技术来测量皮肤纤维瘤建议临床试验拉奎尔·d·Thalheimer,凡妮莎·l·默克,k在供应,阿曼达尚普兰,詹妮弗·萨瓦亚,“泰-萨克斯病”内奥米·l·德系,汉密尔顿p赫尔,Jennifer l哒,贾斯汀·t·乔丹,Alona Muzikansky,伊丽莎白·豪斯皮尔斯,费尔南达h .坂本,Jaishri o·布莱克利正在,r·安德森火箭,斯科特·r·普罗金,代表国际合作
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地位和建议将生物标志物皮肤纤维瘤临床研究Deeann沃利斯,阿娜特Stemmer-Rachamimov,莎拉Adsit,布鲁斯Korf,多米尼克•Pichard,Jaishri布莱克利正在,y沙林的故事,代表国际合作
病人报告结果
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当前建议Patient-Reported结果测量评估领域生活质量的神经纤维瘤的临床试验帕梅拉·l .种,安娜玛利亚Vranceanu,希瑟·l·汤普森,Staci马丁,凡妮莎·l·默克,安德里亚·鲍德温,卡罗来纳巴内特,金伯利s Koetsier,辛西娅·m·Hingtgen,克里斯托弗·j·富内斯,詹姆斯·h·Tonsgard,伊丽莎白·k·Schorry,世界艾伦,泰勒史密斯,芭芭拉·富兰克林,斯蒂芬妮·里夫,代表国际合作
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建议社会技能结束点神经纤维瘤病1型的临床试验詹妮弗·a . Janusz,Bonita p Klein-Tasman,乔纳森·m·佩恩,帕梅拉·l .种,希瑟·l·汤普森,Staci马丁,彼得德空白,妮可•乌尔里希,Allison德尔卡斯蒂略,莫林·哈斯,克里斯蒂娜k·哈迪,克里斯蒂娜Haebich,Tena伐木工人,玛丽·安妮Toledo-Tamula,卡琳·s·沃尔什,代表国际合作
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建议测量结果与神经纤维瘤学龄前儿童注意Bonita p Klein-Tasman,克里斯汀·李,希瑟·l·汤普森,詹妮弗Janusz,乔纳森·m·佩恩,莎拉Pardej,彼得德空白,苔丝肯尼迪,凯利·m·Janke,Allison德尔卡斯蒂略,卡琳·s·沃尔什,代表国际合作
生物标记物
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Genotype-Phenotype相关性神经纤维瘤和潜在的临床应用奇Bettegowda,之一Meena Upadhayaya,d . Gareth Evans,AeRang金,Dimitrios Mathios,克莱门斯o·哈内曼,代表国际合作
功能的结果
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手持式测力法测量局部肌肉无力的可靠性在神经纤维瘤类型1和2Srivandana Akshintala,Nashwa Khalil,Kaleb Yohay,Alona Muzikansky,杰弗里·艾伦,安娜Yaffe,安德里亚·m·格罗斯,迈克尔·j·费雪,Jaishri o·布莱克利正在,贝弗利Oberlander,米利暗Pudel,西莉亚Engelson,Jaime布勒兹,卡罗尔•米切尔,林c Widemann,大卫·a·史蒂文森,斯科特·r·普罗金,代表国际合作
成像
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成像评价丛状神经纤维瘤病1型纤维瘤根据调查评估Shivani Ahlawat,k在供应,劳拉·m·法耶,迈克尔·j·费雪,安德烈斯·j·莱辛,戴尔·j·伯格,约翰内斯·m·萨拉蒙在,Victor-Felix莫那,Dusica Babovic-Vuksanovic,伊娃Dombi,戈登•哈里斯,斯科特·r·普罗金,Jaishri布莱克利正在,代表国际合作
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