文摘
摘要目的:Ourobjective评估thecompleteness注册表。
背景:2010年10月,有毒物质与疾病登记处联合机构(有毒物质)启动了国家肌萎缩性脊髓侧索硬化症(ALS)注册(注册中心)组织实施公共法律没有:110 - 373年签署一项法案修改公共卫生服务提供行为建立一个ALS Registryfor美国因为ALS non-notifiable疾病在美国确定情况下,注册中心usesnontraditional方法,包括使用行政datafrom医疗保险与医疗补助服务中心(CMS)、退伍军人HealthAdministration (VHA)、退伍军人福利管理(VBA)和aself-registration组件。
设计/方法:我们比较ALS病例被注册表与被动识别activelyidentified有毒物质的状态和市区ALS监测项目。Casesin这两个项目是匹配使用标识符的组合,包括partialsocial安全号码,名字,出生日期和性别。分布情况下的twoprojects匹配/不匹配比较和卡方testsconducted确定统计学意义。
结果:中共有5883例ALS确定的监测项目。这些1116注册表半岛中国官网之前去世,留下4767例。我们从surveillanceproject匹配2720例在注册表中。情况下被监视projectthat不匹配情况下在注册表中更有可能是白人,拉美裔,不到65岁,来自西方的国家。
结论:注册表的方法来识别肌萎缩性侧索硬化症(即病例。,national administrative data and self-registration) worked well but missedcases. These findings suggest thatdeveloping strategies to identify and promote the Registry to those who weremore likely to be missing (e.g., non-white and Hispanic) could be beneficial toimproving the completeness of the Registry.
研究支持:有毒物质与疾病登记处联合机构
披露:凯博士没有披露。瓦格纳博士没有披露。吴博士没有披露。梅塔博士没有披露。
