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2023年8月08 ;101 (6) 半岛体育app苹果下载 开放获取

全球障碍的诊断多发性硬化症

多发性硬化症国际联合会的数据阿特拉斯女士,第三版

视图ORCID概要安德鲁·j·所罗门,露丝安上,尚Viswanathan,视图ORCID概要Jorge Correale,视图ORCID概要梅林达Magyari,尼尔·p·罗伯逊,迪安娜·r·塞勒,温迪·凯耶,林赛Rechtman,视图ORCID概要Eunchan Bae,视图ORCID概要罗素筱原,视图ORCID概要雷切尔王,视图ORCID概要乔安娜Laurson-Doube,视图ORCID概要安妮·赫尔姆
第一次出版2023年6月15日, DOI: https://doi.org/10.1212/WNL.0000000000207481
安德鲁·j·所罗门
的神经科学(A.J.S.),学大学的医学院的佛蒙特州,伯灵顿;部门内部医学和社区卫生科学(R.A.M.),雷迪管理学院健康科学,马克斯•雷迪医学院的曼尼托巴大学、温尼伯,加拿大;医院神经病学部门(S.V.)半岛投注体育官网,吉隆坡,马来西亚;Departamento de Neurologia (J.C.)、Fleni布宜诺斯艾利斯;生物化学和物理化学研究所(IQUIFIB) (J.C.),国家科学技术研究委员会/布宜诺斯艾利斯大学阿根廷;神经病学(M.M.)、Rig半岛投注体育官网shospitalet哥本哈根大学医院,丹麦;心理医学和临床神经科学分工(N.P.R.)、神经病学、卡迪夫大学、威尔士大学医院,联合王国;半岛投注体育官网神经学部门(D.R.S.),半岛投注体育官网约翰霍普金斯大学医学院的巴尔的摩,马里兰州;内科(D.R.S.),大学教学医院,卢萨卡,赞比亚;格林咨询公司(W.K.L.R.),亚特兰大,乔治亚州; Department of Biostatistics, Epidemiology, and Informatics (E.B., R.S.), Perelman School of Medicine, University of Pennsylvania, Philadelphia; and Multiple Sclerosis International Federation (R.K., J.L.-D., A.H.), London, United Kingdom.
医学博士
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  • 安德鲁·j·所罗门ORCID纪录
露丝安上
的神经科学(A.J.S.),学大学的医学院的佛蒙特州,伯灵顿;部门内部医学和社区卫生科学(R.A.M.),雷迪管理学院健康科学,马克斯•雷迪医学院的曼尼托巴大学、温尼伯,加拿大;医院神经病学部门(S.V.)半岛投注体育官网,吉隆坡,马来西亚;Departamento de Neurologia (J.C.)、Fleni布宜诺斯艾利斯;生物化学和物理化学研究所(IQUIFIB) (J.C.),国家科学技术研究委员会/布宜诺斯艾利斯大学阿根廷;神经病学(M.M.)、Rig半岛投注体育官网shospitalet哥本哈根大学医院,丹麦;心理医学和临床神经科学分工(N.P.R.)、神经病学、卡迪夫大学、威尔士大学医院,联合王国;半岛投注体育官网神经学部门(D.R.S.),半岛投注体育官网约翰霍普金斯大学医学院的巴尔的摩,马里兰州;内科(D.R.S.),大学教学医院,卢萨卡,赞比亚;格林咨询公司(W.K.L.R.),亚特兰大,乔治亚州; Department of Biostatistics, Epidemiology, and Informatics (E.B., R.S.), Perelman School of Medicine, University of Pennsylvania, Philadelphia; and Multiple Sclerosis International Federation (R.K., J.L.-D., A.H.), London, United Kingdom.
医学博士
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尚Viswanathan
的神经科学(A.J.S.),学大学的医学院的佛蒙特州,伯灵顿;部门内部医学和社区卫生科学(R.A.M.),雷迪管理学院健康科学,马克斯•雷迪医学院的曼尼托巴大学、温尼伯,加拿大;医院神经病学部门(S.V.)半岛投注体育官网,吉隆坡,马来西亚;Departamento de Neurologia (J.C.)、Fleni布宜诺斯艾利斯;生物化学和物理化学研究所(IQUIFIB) (J.C.),国家科学技术研究委员会/布宜诺斯艾利斯大学阿根廷;神经病学(M.M.)、Rig半岛投注体育官网shospitalet哥本哈根大学医院,丹麦;心理医学和临床神经科学分工(N.P.R.)、神经病学、卡迪夫大学、威尔士大学医院,联合王国;半岛投注体育官网神经学部门(D.R.S.),半岛投注体育官网约翰霍普金斯大学医学院的巴尔的摩,马里兰州;内科(D.R.S.),大学教学医院,卢萨卡,赞比亚;格林咨询公司(W.K.L.R.),亚特兰大,乔治亚州; Department of Biostatistics, Epidemiology, and Informatics (E.B., R.S.), Perelman School of Medicine, University of Pennsylvania, Philadelphia; and Multiple Sclerosis International Federation (R.K., J.L.-D., A.H.), London, United Kingdom.
医学博士
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Jorge Correale
的神经科学(A.J.S.),学大学的医学院的佛蒙特州,伯灵顿;部门内部医学和社区卫生科学(R.A.M.),雷迪管理学院健康科学,马克斯•雷迪医学院的曼尼托巴大学、温尼伯,加拿大;医院神经病学部门(S.V.)半岛投注体育官网,吉隆坡,马来西亚;Departamento de Neurologia (J.C.)、Fleni布宜诺斯艾利斯;生物化学和物理化学研究所(IQUIFIB) (J.C.),国家科学技术研究委员会/布宜诺斯艾利斯大学阿根廷;神经病学(M.M.)、Rig半岛投注体育官网shospitalet哥本哈根大学医院,丹麦;心理医学和临床神经科学分工(N.P.R.)、神经病学、卡迪夫大学、威尔士大学医院,联合王国;半岛投注体育官网神经学部门(D.R.S.),半岛投注体育官网约翰霍普金斯大学医学院的巴尔的摩,马里兰州;内科(D.R.S.),大学教学医院,卢萨卡,赞比亚;格林咨询公司(W.K.L.R.),亚特兰大,乔治亚州; Department of Biostatistics, Epidemiology, and Informatics (E.B., R.S.), Perelman School of Medicine, University of Pennsylvania, Philadelphia; and Multiple Sclerosis International Federation (R.K., J.L.-D., A.H.), London, United Kingdom.
医学博士
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梅林达Magyari
的神经科学(A.J.S.),学大学的医学院的佛蒙特州,伯灵顿;部门内部医学和社区卫生科学(R.A.M.),雷迪管理学院健康科学,马克斯•雷迪医学院的曼尼托巴大学、温尼伯,加拿大;医院神经病学部门(S.V.)半岛投注体育官网,吉隆坡,马来西亚;Departamento de Neurologia (J.C.)、Fleni布宜诺斯艾利斯;生物化学和物理化学研究所(IQUIFIB) (J.C.),国家科学技术研究委员会/布宜诺斯艾利斯大学阿根廷;神经病学(M.M.)、Rig半岛投注体育官网shospitalet哥本哈根大学医院,丹麦;心理医学和临床神经科学分工(N.P.R.)、神经病学、卡迪夫大学、威尔士大学医院,联合王国;半岛投注体育官网神经学部门(D.R.S.),半岛投注体育官网约翰霍普金斯大学医学院的巴尔的摩,马里兰州;内科(D.R.S.),大学教学医院,卢萨卡,赞比亚;格林咨询公司(W.K.L.R.),亚特兰大,乔治亚州; Department of Biostatistics, Epidemiology, and Informatics (E.B., R.S.), Perelman School of Medicine, University of Pennsylvania, Philadelphia; and Multiple Sclerosis International Federation (R.K., J.L.-D., A.H.), London, United Kingdom.
博士学位
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  • 梅林达Magyari ORCID纪录
尼尔·p·罗伯逊
的神经科学(A.J.S.),学大学的医学院的佛蒙特州,伯灵顿;部门内部医学和社区卫生科学(R.A.M.),雷迪管理学院健康科学,马克斯•雷迪医学院的曼尼托巴大学、温尼伯,加拿大;医院神经病学部门(S.V.)半岛投注体育官网,吉隆坡,马来西亚;Departamento de Neurologia (J.C.)、Fleni布宜诺斯艾利斯;生物化学和物理化学研究所(IQUIFIB) (J.C.),国家科学技术研究委员会/布宜诺斯艾利斯大学阿根廷;神经病学(M.M.)、Rig半岛投注体育官网shospitalet哥本哈根大学医院,丹麦;心理医学和临床神经科学分工(N.P.R.)、神经病学、卡迪夫大学、威尔士大学医院,联合王国;半岛投注体育官网神经学部门(D.R.S.),半岛投注体育官网约翰霍普金斯大学医学院的巴尔的摩,马里兰州;内科(D.R.S.),大学教学医院,卢萨卡,赞比亚;格林咨询公司(W.K.L.R.),亚特兰大,乔治亚州; Department of Biostatistics, Epidemiology, and Informatics (E.B., R.S.), Perelman School of Medicine, University of Pennsylvania, Philadelphia; and Multiple Sclerosis International Federation (R.K., J.L.-D., A.H.), London, United Kingdom.
医学博士
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迪安娜·r·塞勒
的神经科学(A.J.S.),学大学的医学院的佛蒙特州,伯灵顿;部门内部医学和社区卫生科学(R.A.M.),雷迪管理学院健康科学,马克斯•雷迪医学院的曼尼托巴大学、温尼伯,加拿大;医院神经病学部门(S.V.)半岛投注体育官网,吉隆坡,马来西亚;Departamento de Neurologia (J.C.)、Fleni布宜诺斯艾利斯;生物化学和物理化学研究所(IQUIFIB) (J.C.),国家科学技术研究委员会/布宜诺斯艾利斯大学阿根廷;神经病学(M.M.)、Rig半岛投注体育官网shospitalet哥本哈根大学医院,丹麦;心理医学和临床神经科学分工(N.P.R.)、神经病学、卡迪夫大学、威尔士大学医院,联合王国;半岛投注体育官网神经学部门(D.R.S.),半岛投注体育官网约翰霍普金斯大学医学院的巴尔的摩,马里兰州;内科(D.R.S.),大学教学医院,卢萨卡,赞比亚;格林咨询公司(W.K.L.R.),亚特兰大,乔治亚州; Department of Biostatistics, Epidemiology, and Informatics (E.B., R.S.), Perelman School of Medicine, University of Pennsylvania, Philadelphia; and Multiple Sclerosis International Federation (R.K., J.L.-D., A.H.), London, United Kingdom.
医学博士,肉类
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温迪·凯耶
的神经科学(A.J.S.),学大学的医学院的佛蒙特州,伯灵顿;部门内部医学和社区卫生科学(R.A.M.),雷迪管理学院健康科学,马克斯•雷迪医学院的曼尼托巴大学、温尼伯,加拿大;医院神经病学部门(S.V.)半岛投注体育官网,吉隆坡,马来西亚;Departamento de Neurologia (J.C.)、Fleni布宜诺斯艾利斯;生物化学和物理化学研究所(IQUIFIB) (J.C.),国家科学技术研究委员会/布宜诺斯艾利斯大学阿根廷;神经病学(M.M.)、Rig半岛投注体育官网shospitalet哥本哈根大学医院,丹麦;心理医学和临床神经科学分工(N.P.R.)、神经病学、卡迪夫大学、威尔士大学医院,联合王国;半岛投注体育官网神经学部门(D.R.S.),半岛投注体育官网约翰霍普金斯大学医学院的巴尔的摩,马里兰州;内科(D.R.S.),大学教学医院,卢萨卡,赞比亚;格林咨询公司(W.K.L.R.),亚特兰大,乔治亚州; Department of Biostatistics, Epidemiology, and Informatics (E.B., R.S.), Perelman School of Medicine, University of Pennsylvania, Philadelphia; and Multiple Sclerosis International Federation (R.K., J.L.-D., A.H.), London, United Kingdom.
博士学位
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林赛Rechtman
的神经科学(A.J.S.),学大学的医学院的佛蒙特州,伯灵顿;部门内部医学和社区卫生科学(R.A.M.),雷迪管理学院健康科学,马克斯•雷迪医学院的曼尼托巴大学、温尼伯,加拿大;医院神经病学部门(S.V.)半岛投注体育官网,吉隆坡,马来西亚;Departamento de Neurologia (J.C.)、Fleni布宜诺斯艾利斯;生物化学和物理化学研究所(IQUIFIB) (J.C.),国家科学技术研究委员会/布宜诺斯艾利斯大学阿根廷;神经病学(M.M.)、Rig半岛投注体育官网shospitalet哥本哈根大学医院,丹麦;心理医学和临床神经科学分工(N.P.R.)、神经病学、卡迪夫大学、威尔士大学医院,联合王国;半岛投注体育官网神经学部门(D.R.S.),半岛投注体育官网约翰霍普金斯大学医学院的巴尔的摩,马里兰州;内科(D.R.S.),大学教学医院,卢萨卡,赞比亚;格林咨询公司(W.K.L.R.),亚特兰大,乔治亚州; Department of Biostatistics, Epidemiology, and Informatics (E.B., R.S.), Perelman School of Medicine, University of Pennsylvania, Philadelphia; and Multiple Sclerosis International Federation (R.K., J.L.-D., A.H.), London, United Kingdom.
认为
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Eunchan Bae
的神经科学(A.J.S.),学大学的医学院的佛蒙特州,伯灵顿;部门内部医学和社区卫生科学(R.A.M.),雷迪管理学院健康科学,马克斯•雷迪医学院的曼尼托巴大学、温尼伯,加拿大;医院神经病学部门(S.V.)半岛投注体育官网,吉隆坡,马来西亚;Departamento de Neurologia (J.C.)、Fleni布宜诺斯艾利斯;生物化学和物理化学研究所(IQUIFIB) (J.C.),国家科学技术研究委员会/布宜诺斯艾利斯大学阿根廷;神经病学(M.M.)、Rig半岛投注体育官网shospitalet哥本哈根大学医院,丹麦;心理医学和临床神经科学分工(N.P.R.)、神经病学、卡迪夫大学、威尔士大学医院,联合王国;半岛投注体育官网神经学部门(D.R.S.),半岛投注体育官网约翰霍普金斯大学医学院的巴尔的摩,马里兰州;内科(D.R.S.),大学教学医院,卢萨卡,赞比亚;格林咨询公司(W.K.L.R.),亚特兰大,乔治亚州; Department of Biostatistics, Epidemiology, and Informatics (E.B., R.S.), Perelman School of Medicine, University of Pennsylvania, Philadelphia; and Multiple Sclerosis International Federation (R.K., J.L.-D., A.H.), London, United Kingdom.
女士
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罗素筱原
的神经科学(A.J.S.),学大学的医学院的佛蒙特州,伯灵顿;部门内部医学和社区卫生科学(R.A.M.),雷迪管理学院健康科学,马克斯•雷迪医学院的曼尼托巴大学、温尼伯,加拿大;医院神经病学部门(S.V.)半岛投注体育官网,吉隆坡,马来西亚;Departamento de Neurologia (J.C.)、Fleni布宜诺斯艾利斯;生物化学和物理化学研究所(IQUIFIB) (J.C.),国家科学技术研究委员会/布宜诺斯艾利斯大学阿根廷;神经病学(M.M.)、Rig半岛投注体育官网shospitalet哥本哈根大学医院,丹麦;心理医学和临床神经科学分工(N.P.R.)、神经病学、卡迪夫大学、威尔士大学医院,联合王国;半岛投注体育官网神经学部门(D.R.S.),半岛投注体育官网约翰霍普金斯大学医学院的巴尔的摩,马里兰州;内科(D.R.S.),大学教学医院,卢萨卡,赞比亚;格林咨询公司(W.K.L.R.),亚特兰大,乔治亚州; Department of Biostatistics, Epidemiology, and Informatics (E.B., R.S.), Perelman School of Medicine, University of Pennsylvania, Philadelphia; and Multiple Sclerosis International Federation (R.K., J.L.-D., A.H.), London, United Kingdom.
博士学位
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雷切尔王
的神经科学(A.J.S.),学大学的医学院的佛蒙特州,伯灵顿;部门内部医学和社区卫生科学(R.A.M.),雷迪管理学院健康科学,马克斯•雷迪医学院的曼尼托巴大学、温尼伯,加拿大;医院神经病学部门(S.V.)半岛投注体育官网,吉隆坡,马来西亚;Departamento de Neurologia (J.C.)、Fleni布宜诺斯艾利斯;生物化学和物理化学研究所(IQUIFIB) (J.C.),国家科学技术研究委员会/布宜诺斯艾利斯大学阿根廷;神经病学(M.M.)、Rig半岛投注体育官网shospitalet哥本哈根大学医院,丹麦;心理医学和临床神经科学分工(N.P.R.)、神经病学、卡迪夫大学、威尔士大学医院,联合王国;半岛投注体育官网神经学部门(D.R.S.),半岛投注体育官网约翰霍普金斯大学医学院的巴尔的摩,马里兰州;内科(D.R.S.),大学教学医院,卢萨卡,赞比亚;格林咨询公司(W.K.L.R.),亚特兰大,乔治亚州; Department of Biostatistics, Epidemiology, and Informatics (E.B., R.S.), Perelman School of Medicine, University of Pennsylvania, Philadelphia; and Multiple Sclerosis International Federation (R.K., J.L.-D., A.H.), London, United Kingdom.
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乔安娜Laurson-Doube
的神经科学(A.J.S.),学大学的医学院的佛蒙特州,伯灵顿;部门内部医学和社区卫生科学(R.A.M.),雷迪管理学院健康科学,马克斯•雷迪医学院的曼尼托巴大学、温尼伯,加拿大;医院神经病学部门(S.V.)半岛投注体育官网,吉隆坡,马来西亚;Departamento de Neurologia (J.C.)、Fleni布宜诺斯艾利斯;生物化学和物理化学研究所(IQUIFIB) (J.C.),国家科学技术研究委员会/布宜诺斯艾利斯大学阿根廷;神经病学(M.M.)、Rig半岛投注体育官网shospitalet哥本哈根大学医院,丹麦;心理医学和临床神经科学分工(N.P.R.)、神经病学、卡迪夫大学、威尔士大学医院,联合王国;半岛投注体育官网神经学部门(D.R.S.),半岛投注体育官网约翰霍普金斯大学医学院的巴尔的摩,马里兰州;内科(D.R.S.),大学教学医院,卢萨卡,赞比亚;格林咨询公司(W.K.L.R.),亚特兰大,乔治亚州; Department of Biostatistics, Epidemiology, and Informatics (E.B., R.S.), Perelman School of Medicine, University of Pennsylvania, Philadelphia; and Multiple Sclerosis International Federation (R.K., J.L.-D., A.H.), London, United Kingdom.
博士学位
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安妮·赫尔姆
的神经科学(A.J.S.),学大学的医学院的佛蒙特州,伯灵顿;部门内部医学和社区卫生科学(R.A.M.),雷迪管理学院健康科学,马克斯•雷迪医学院的曼尼托巴大学、温尼伯,加拿大;医院神经病学部门(S.V.)半岛投注体育官网,吉隆坡,马来西亚;Departamento de Neurologia (J.C.)、Fleni布宜诺斯艾利斯;生物化学和物理化学研究所(IQUIFIB) (J.C.),国家科学技术研究委员会/布宜诺斯艾利斯大学阿根廷;神经病学(M.M.)、Rig半岛投注体育官网shospitalet哥本哈根大学医院,丹麦;心理医学和临床神经科学分工(N.P.R.)、神经病学、卡迪夫大学、威尔士大学医院,联合王国;半岛投注体育官网神经学部门(D.R.S.),半岛投注体育官网约翰霍普金斯大学医学院的巴尔的摩,马里兰州;内科(D.R.S.),大学教学医院,卢萨卡,赞比亚;格林咨询公司(W.K.L.R.),亚特兰大,乔治亚州; Department of Biostatistics, Epidemiology, and Informatics (E.B., R.S.), Perelman School of Medicine, University of Pennsylvania, Philadelphia; and Multiple Sclerosis International Federation (R.K., J.L.-D., A.H.), London, United Kingdom.
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全球障碍的诊断多发性硬化症
多发性硬化症国际联合会的数据阿特拉斯女士,第三版
安德鲁·J。所罗门,露丝安上,尚Viswanathan,豪尔赫Correale,梅林达Magyari,尼尔·P。罗伯逊,迪安娜R。塞勒,温迪凯,林赛Rechtman,Eunchan英国宇航系统公司,罗素筱原,瑞秋王,乔安娜Laurson-Doube,安妮赫尔姆
半岛投注体育官网 2023年8月, 101年 (6) e624-e635; DOI:10.1212 / WNL.0000000000207481

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背景和目标最近的数据表明增加全球流行的多发性硬化症(MS)。早期诊断的MS减少残疾调整生命年的负担和相关医疗费用。然而诊断延误坚持照顾女士,即使在国家卫生保健系统和强大的资源,全面登记,女士subspecialist转诊网络。全球患病率和加速女士障碍诊断的特点,尤其是在resource-restricted地区,并没有被广泛地研究过了。最近修正MS诊断标准展示潜力促进早期诊断,但全球实现在很大程度上仍是个未知数。

方法多发性硬化症国际联合会第三版的阿特拉斯女士是一个调查,评估当前的全局状态的诊断包括采用MS诊断标准;障碍诊断的病人,卫生保健提供者,和卫生系统;和存在的国家指导方针或国家标准速度的诊断。

结果来自107个国家的协调员(代表大约82%的世界人口),参与。百分之八十三至少1“主要障碍”女士早期诊断。最常报道的障碍包括以下:“缺乏症状女士在公众意识”(68%)、“缺乏认识的女士症状在卫生保健专业人士”(59%),和“缺乏可用性卫生保健专业人员的知识诊断女士”(44%)。三分之一的报道缺乏“专业医疗设备或诊断测试。“百分之三十四使用只有2017麦当劳标准(McD-C)诊断、和79%报告了2017 McD-C“最常用的标准。“百分之六十六报告至少2017 McD-C障碍采用,包括“神经病学家缺乏认识或培训”45%。之间没有明显联系国家指导方针有关MS诊断或实践标准解决的速度障碍的诊断和存在早期诊断和女士2017 McD-C的实现。

讨论本研究发现普遍一致的全球女士障碍的早期诊断,这些障碍体现在许多国家缺乏资源,数据也表明,干预旨在制定和实施教育和培训可以提供具有成本效益的访问机会改善早期MS诊断。

术语表

GOF=
拟合优度;
McD-C=
麦当劳的标准;
女士=
多发性硬化症;
MSIF=
多发性硬化症国际联合会;
或=
优势比;
白平衡=
世界银行;
谁=
世界卫生组织

介绍

最近的数据表明越来越全球流行的多发性硬化症(MS)。1,- - - - - -,6修订的诊断标准7过去2年有促进早期诊断,8,- - - - - -,10无需等待第二临床事件诊断女士为例,在一群785人的女士从9个欧洲中心,诊断的平均时间是58.5个月基于第二个临床事件,基于2010年麦当劳诊断标准,13.0个月和3.2个月根据2017年麦当劳标准(McD-C)。11加快诊断必然地导致了早期治疗,甚至基于差异在2010年和2017年的标准,8这是与提高MS患者的临床结果。12,- - - - - -,15女士的早期诊断有可能缓解全球负担的高1与这种疾病通过减少残疾调整生命年和相关的医疗成本。

尽管快速诊断的重要性,诊断延误坚持照顾女士16,- - - - - -,19甚至在国家卫生保健系统和强大的资源,全面登记,女士subspecialist转诊网络。20.,- - - - - -,22相关的各种语境因素影响个人、卫生系统,政策可能导致延迟症状出现和确认诊断女士之间的安德森模型总病人延迟23表明,一个人需要认识到身体的变化和评价症状总体需要护理,然后获得一个约会。卫生保健提供者需要评价个体并确定需要调查和推荐。专家(神经)必须是可访问的和可能需要完成额外的调查来证实诊断。

全球患病率和障碍的特点在这个诊断途径,防止加速MS诊断,尤其是在resource-restricted地区,并没有被广泛地研究过了。此外,成功的全球传播和实现工作围绕修正诊断标准特别是女士在很大程度上仍是个未知数。缺乏“现实世界”数据限制在英国和美国继续强调miscomprehension和缺乏实现当代标准。24,- - - - - -,26

本研究旨在合成新颖的全局数据集中在MS诊断收集最近完成了多发性硬化的一部分国际联合会(MSIF)第三版的阿特拉斯全球MS-a女士和全球的流行病学研究诊断和临床资源的可用性和可访问性的人我们报告数据关注女士女士障碍诊断,包括当代MS诊断标准的实现,它已被纳入首次女士的阿特拉斯(图1)。我们进一步分析了世界银行(WB)类别的影响,世界卫生组织(世卫组织)地区,周边国家标准诊断、女士和存在的国家指导方针侧重于MS诊断障碍诊断。这些数据来自107个国家占世界人口的82%,未来有可能通知临床、教育和卫生保健policy-derived干预旨在改善早期、准确的诊断。

图1
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图1 潜在的危险、卫生Professional-Related和卫生保健系统相关的障碍诊断途径评估由第三阿特拉斯女士的女士

上标数字表明阿特拉斯的问题数量评估每个特定潜在障碍的诊断。女士=多发性硬化症。

方法

这个横断面研究符合交叉报告指南。

设置

阿特拉斯的目的是提供一个全面的了解女士的全球负担这些开源数据的目的是作为一种工具来突出差异和不平等,提高疾病的意识,鼓励改善监测系统和服务条款,通知和证据支持的努力,支持公共政策的发展优化患者的生活质量的第一版女士女士于2008年出版的地图与世卫组织合作。MSIF数据更新的2013年(第二版),第三版在2020 - 2022年启动。数据收集的问卷。第三版主要流行病学调查结果和壁垒和不平等与诊断,获得疾病修饰治疗和康复和症状管理。

调查问卷的发展

Atlas问卷设计通过一个迭代过程地图册MSIF成员组成的工作小组(组织来自12个国家的女士)和一组16阿特拉斯来自15个国家的专家顾问。从所有这些两组包括表示6个世卫组织区域,15所有4世行经济收入类别,27收集的数据和具体的专业知识。MSIF国际工作小组访问和MSIF国际医学和科学委员会提供进一步审查问卷。这些团体是由一系列利益相关者包括临床医生、研究人员,流行病学家、志愿者/女士组织的员工,和人民受流行病学家从麦凯纳女士咨询公司提供咨询有关方法,问卷设计、数据收集和分析。

最初,重要问题可能影响诊断和护理女士在每个区域确定的阿特拉斯集团工作。第二,组织了第二版的提问与阿特拉斯的这些问题。相关问题是保留或修改以符合第三版的更新优先级。第三,问题,用英语起草,综述了MSIF清晰的员工和顾问,Atlas工作组,阿特拉斯的专家顾问,MSIF国际工作组访问。

完成草案被转换为一个在线调查工具将跳过逻辑使用Surveymonkey.com对试点测试。问卷随后试点测试由5个国家国家协调员(阿根廷、澳大利亚、印度、新加坡和赞比亚)代表不同地区,世行收入群体,和卫生保健系统。没有变化,因为试点评估。

与Guildhawk合作,语言和技术公司,调查问卷是由一个合格的翻译和审查说本族语的语言学家在法国和西班牙语。一个独立的语言学家校对翻译后的文件附加质量保证,和一个额外的审查由Guildhawk人员进行检查的准确性。每个翻译Guildhawk随后提供的独立消息来源的证实通过本机法语和西班牙语母语来自Atlas工作组和专家顾问。这导致细微改动翻译文本之前终结和分配国家协调员通过电子文档里。在这个过程中,文本没有翻译回英文传播之前从法语或者西班牙语。

调查问卷的最后分段(eAppendix 1,links.lww.com/WNL/C901)有关数据提出了研究包括评估以下13个问题:当前状态的诊断,包括采用MS诊断标准;障碍诊断的病人,卫生保健提供者,和卫生系统;和存在的国家指导方针或国家MS诊断标准(包括明确诊断的速度)。术语表是包含在每一个问题。数据来源的报道也查询。

标准协议的审批、登记和病人同意

Atlas女士研究的方法和问卷没有审查或批准的机构审查委员会的一项研究调查了卫生保健专业人员。

问卷分布

女士的国际联系被确定通过MSIF的网络组织,MSIF国际医学和科学委员会,国际工作小组访问以前的阿特拉斯联系,世界神经病学联合会,Atlas工作组和专家顾问,和区域性国际委员会多发性硬化症的治疗和研究,从科学文献。半岛投注体育官网国家协调员,女士通常代表组织,神经学家、流行病学家、发现或研究人员,在每个国家,随后要求完成调查问卷,利用所有可能的来源的信息包括与其他专家合作的国家,可能还是必要的。国家协调员被确定为138个国家和查询关于首选问卷语言;123/138(89.1%)的要求英语,9要求法语,和6要求西班牙语。

数据被收集在2019年10月和2020年4月通过在线调查工具,和国家协调员提供电子PDF或Word文档,允许协作和与其他专家的验证数据。

分析

描述性统计报告。为分析WB高收入和中上收入类别合并创建一个高/中上收入类别,和较低的中等收入和低收入合成为一个中下/低收入类别由于样本量的限制。

感兴趣的独立变量如下:(1)使用2017 McD-C(是的/不,不确定除外);(2)通常使用2017 McD-C(是的/不,不确定是除外);和(3)至少1的存在主要障碍的早期诊断女士(是的/不,不确定是除外)。感兴趣的结果如下:(1)任何国家标准或目标有关诊断、治疗,或监视的MS患者(是/否);(2)任何国家指导方针,诊断,治疗,或女士一起生活吗?(是/否);和(3)的诊断标准(yes / no)。

我们进行了一项Fisher精确检验测试调查反应为这些变量之间的关系和世行收入类别或世卫组织各区域和未调整2调查结果之间的联系。我们使用一系列的多变量逻辑回归模型来测试感兴趣的独立变量和结果之间的关系而调整白平衡收入和地区。我们报道了广义方差膨胀因子28测试的白平衡收入和多重共线性区域,c统计测试识别能力pHosmer-Lemeshow值拟合优度(GOF)测试来测试模型适合(eTable 1,links.lww.com/WNL/C903)。29日一个c0.5表示模型的统计预测结果并不比机会,和1.0表明完美的分类。一个p值> 0.05的GOF测试表明一个不错的选择。

在R版本4.0.2进行了统计分析。数据请求MSIF。

结果

协调员代表107个国家(大约世界人口的82%)参与了部分的阿特拉斯问卷集中在MS诊断(图2eTables 2和3,links.lww.com/WNL/C904和links.lww.com/WNL/C905)。描述性的开源数据可从MSIF (atlasofms.org)。数据生成的每个国家协调员完成调查每个国家组成的报告结果。

图2
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图2 国家提供了临床管理数据的阿特拉斯女士第三版

女士=多发性硬化症。

当前状态的诊断

源的类型由国家协调员提供信息咨询诊断标准包括发表学术论文或海报:51/107(48%),病人数据:54/107(50%),个人观点:72/107(67%),对他人的看法:45/107(42%),和其他:3/107 (3%)。图3细节反应周围的三个问题MS诊断标准。舒马赫(1965),装腔作势者(1983),和McD-C及其修正(2001,2005,2011,2017)目前仍在使用。36(34%)国家报告只使用2017 McD-C诊断。世行高/中上收入国家更有可能(n = 31日42%)比中下/低收入国家(n = 5 16%) (p= 0.007)报告只使用2017 McD-C诊断与任何McD-C相比,尽管世卫组织区域(没有区别p= 0.13)。两国(布隆迪、摩洛哥)不使用任何报道McD-C标准。

图3
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图3 使用MS诊断标准

(A)应对所有MS诊断标准的查询目前所使用的提供者(可以选择超过1响应)。(B)回答第二个问题查询单一使用MS诊断标准的“最常用”提供者,展示显示比例2017年麦当劳标准。关于为什么2017 (C)响应麦当劳标准没有被使用或不使用所有供应商的时间(可以选择超过1响应)。女士=多发性硬化症。

2017 McD-C被报道为“最常用的标准”来诊断女士在84年(79%)的国家,这是更可能在世行高/比WB中下中上收入国家低收入国家(66年(90%)和18 (58%),p< 0.001)但没有世卫组织不同区域(p= 0.31)。

程序报告为用于女士的诊断包括神经检查106/106 (100%)、MRI 103/106(97%)、脊椎抽液96/106(91%)、诱发电位69/106(65%)、光学相干断层扫描了40/106(38%),和其他5/106 (5%)。MRI没有女士作为过程用于诊断报道3例(3%)国家(Brundi、中非共和国和马拉维)。

障碍诊断

参考的资源由国家协调员周围障碍诊断包括发表学术文章或海报:30/106(82%),病人数据:57/106(54%),个人观点:81/106(76%),对他人的看法:54/106(51%),和其他:3/106 (3%)。

超过80% (n = 88)的国家报告至少1早期诊断女士(“主要障碍”图4)。从病人的角度来看(寻求)的症状评估和护理,最常报道的障碍是缺乏认识的女士于72年在“公众”,出现症状(68%)。从卫生保健提供者的角度来看,最常报道的障碍是缺乏认识的女士症状在卫生保健专业人士”(n = 63, 59%)。这个障碍是缺乏可用性密切相关的“健康保健专业人员知识诊断女士”(n = 47岁的44%)。报告的国家缺乏知识丰富的专业健康人士提供,38(88%)报告专家神经学家女士是“没有现成的”报告的神经病学家和26(60%)是“不是现成的。“这个问题是加剧了缺乏”专业医疗设备或诊断测试“在三分之一的国家(n = 36)。24(69%)报道,这些国家的核磁共振成像机器,27(77%)报告“专业实验室设备/测试准确诊断”是“不是现成的。”

图4
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图4 主要障碍的早期诊断

(一)响应查询关于女士的主要屏障,防止早期诊断(可能表明超过1),并进一步反应获得的后续问题如果壁垒涉及的(B)可用性”与subspecialist知识,健康保健专业人员”(C)“医疗设备或测试,(D)“人们不把诊断测试,”被选中。女士=多发性硬化症。

世行中下/低收入国家报道至少1主要障碍预防早期诊断女士经常比WB /中上收入国家(高31(94%)和57个(78%),p= 0.05),而世卫组织各区域之间没有显著差异(p= 0.09)。

六十六人(66%)国家报告至少1障碍采用2017 McD-C,通常,“神经病学家缺乏认识或培训”(n = 45岁,45%)。世行中下/低收入国家报道的采用障碍至少2017 McD-C通常WB /中上收入国家(高29(88%)和37个(51%),p< 0.001)。欧洲(19[46%])和世卫组织东地中海(9[50%])区域的人则较少报告至少2017的采用障碍McD-C相比,所有其他地区(非洲:13(87%),美国:13(76%),西太平洋:7(78%),东南亚:5 [83%])(p< 0.001)。

指导方针或国家标准

51个国家报告(49%)有国家指南涵盖MS的诊断(图5)。世行高/中上收入国家报道国家指导方针覆盖MS的诊断通常WB中下/低收入国家(45(63%)和6 (18%),p< 0.001)。欧洲和地中海东部地区更有可能报告国家指导方针覆盖的诊断比世卫组织所有其它区域的女士(33(56%)和18 (36%),p< 0.001)。

图5
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图5 相关国家标准或指导方针

比例的反应表明(A)女士诊断相关国家标准,(B)国家标准集中在MS的诊断速度,或(C)的国家指导方针,覆盖=女士女士多发性硬化症的诊断。

43(41%)国家报告国家标准有关女士护理,24(56%),其中,国家报告标准”诊断的速度。“世行高/中上收入国家也报道国家标准更频繁超过WB中下/低收入国家(36/73(49%)和7/31 (18%),p= 0.016)。国家标准有关还与世卫组织区域(女士p< 0.001)。欧洲和地中海东部地区更有可能报告这样的国家标准与世卫组织所有其它区域(35(59%)和8 (18%),p< 0.001)

国家报告“只使用McD-C 2017”的几率减少77%拥有“国家标准”(优势比[或]0.23,95%可信区间0.07 - -0.68,c统计= 0.75,Hosmer-Lemeshow GOFp值= 0.56)和63%的机率降低“封面诊断指南”(或0.37,95%可信区间0.13 - -1.01),只有在调整白平衡收入类别和地区(表1eFigure 1,links.lww.com/WNL/C902)。之间没有明显联系国家报告2017年McD-C作为“最常用”的诊断标准及使用指南,之前或之后调整白平衡收入类别和地区。

把这个表:
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表1

优势比(95% CIs)之间的联系使用2017 McD-C和国家标准或诊断指南女士之前和之后调整收入世界银行和世界卫生组织的地区

国与国之间没有显著关联识别报告“诊断速度”的标准和报告只使用2017 McD-C,之前或之后调整白平衡收入和地区(表1)。之间也没有联系国家报告“诊断速度”标准和报告2017 McD-C作为“最常用”标准,之前或之后调整白平衡收入和地区。

之间没有明显联系的国家至少1障碍早期诊断和指导方针,涉及诊断、之前或之后调整白平衡收入和地区。之间没有显著关联的国家至少1障碍早期诊断和国家标准的存在,之前或之后调整白平衡收入和地区(表1)。

讨论

我们研究了卫生保健系统的存在和特征障碍诊断女士在107个国家。八10参与国报道至少1“主要障碍”来诊断和女士6 10报道至少1 2017 McD-C和频繁的采用障碍并发使用之前不那么敏感的诊断标准。我们发现有障碍及时诊断,普遍在整个病人journey-ranging从病人缺乏认识,缺乏卫生保健提供者/意识和知识培训,缺乏人员和基础设施实现建议即使在诊断知识和意识。

障碍诊断女士及时反映在许多国家缺乏资源。这通常包括一个缺乏卫生保健专业人员,包括神经和神经学家女士附属专业,尤其是,和医疗设备或诊断测试,如核磁共振机器和其他实验室设备,特别是在低收入的设置。此外,人疑似女士经常没有完成推荐测试由于成本和/或相关要求旅行,表明医疗差距可能延迟诊断中发挥重要作用。相比之下,94%的世行高/中上收入国家,只有58%的中下/低收入国家报告2017 McD-C作为最常用的诊断标准,这可能反映出缺乏训练有素的卫生保健专业人员或其他壁垒实现卫生系统层面。世行中下/低收入国家更受到缺乏资源和更有可能报告至少1主要障碍预防早期MS诊断,几乎每一个国家(94%)报告等。相比之下,这些差异都没有找到关于世卫组织区域。改善这些地区的可用性和可访问性的资源可能是复杂和具有挑战性的,需要国家干预。然而,努力发展等实验室检测用干血滴30.对病变女士和便携式低场MRI敏感31日显示承诺降低成本和旅途障碍及时评估可能的诊断女士在资源有限的地区。

的重要性,数据也表明,干预旨在制定和实施教育和培训可以提供具有成本效益的访问机会改善早期MS诊断。缺乏卫生保健提供者意识或培训经常被报道障碍早期诊断和女士的采用当代McD-C。干预措施利用资源已经到位的可能改善早期诊断。例如,远程医疗可以提供访问和具有成本效益的机会教育,培训和直接护理在资源有限的地区。最近的一项研究表明,teleneurology访问是可行的和可接受的成人门半岛投注体育官网诊求诊的患者神经诊所在赞比亚,同时减少费用和时间与护理有关。32远程医疗也可能实现训练地区临床医生诊断和护理,女士33谁能随后作为专家领导教育外联工作,同时提供subspecialist-level远程医疗咨询当地供应商在他们的地区。一旦成功,这样的努力拓展提高意识在初级保健提供者和其他non-neurologist医生可能第一次遇到患者症状暗示女士(例如,眼科医生)以及有效的转诊网络的发展是必要的。尽管访问并使用照顾女士早期诊断在一些地区,缺乏症状女士在公众意识也经常报道障碍也服从教育模式从其他慢性疾病的干预措施,诸如接触大众传媒,以信仰为基础的机构,可能信息和宣传服务。34

尽管数据支持患者的早期诊断和改进结果女士因为修正MS诊断标准在过去的20年里,鲜有文献涉及全球实现。24,25这项研究强调了延迟大约在2017年广泛采用修正McD-C -个月后出版。尽管大多数国家报告说,2017年McD-C最常用的标准,很多人还继续使用之前的报告标准作为日常保健的一部分,表明异构实践在这些地区。持久的利用标准早些时候可能不必要的延误诊断与相对更敏感的当代组患者比较小但非常重要的标准。8大约一半WB /高中上收入国家报道的采用障碍至少2017 McD-C,其中10%的人没有报告2017年McD-C最常用的诊断标准。这表明资源限制并不是唯一的原因推迟采用2017年McD-C-improved平行传播和教育的努力应该陪未来的版本改善全球实现MS诊断标准。

这项研究有一定的局限性。几个同行评议的出版物存在的可用性和访问MS诊断在许多国家,因此,本研究依据专家意见,这些数据的缺失。这些数据可能会因此也不捕获异质性和无边无际的语境因素,可能会影响MS诊断在每个国家。在这些地区未来的研究可能会追求行政或直接临床数据来验证评价和更好的描述这些发现。然而,提高信心,这些数据,国家协调员和其他专家之间的协作请求和数据源的枚举一下是否可用。大多数参与国家独立引用证据咨询(学术论文或病人数据调查或注册表等),而不是依赖意见。未来的阿特拉斯的努力可能会考虑直接收集和评估的证据用来通知响应和任何国家协调员壁垒其可用性。发展的资金支持注册女士在资源有限的地区可能会扩大全球未来的研究表示,增加定量的国别数据评估障碍诊断女士。参与地区临床医生、团体女士和公众意识活动需要援助发展和确保这些行动的成功。然而,努力人口监测的其他疾病35在低收入,中等收入国家表明,单一的地区或国家注册仅可能不足,优化方法综合监测女士可能需要利用多个来源的地区健康数据与国际合作。

在这项研究中,有来自非洲地区的代表名额不足的国家和国家列为低收入(WB eTables 2和3,links.lww.com/WNL/C904和links.lww.com/WNL/C905),因此这些数据可能低估了障碍早期诊断女士在这些地区。这部分反映了严重缺乏神经学家的后果。例如,非洲地区是谁的神经学家估计每100000人平均0.04(6.6在欧洲)。36许多国家在非洲有0或1 - 2神经学家提供照护。结果病人护理的负担,教学,和行政责任可能使这样的提供者无法参与行动的阿特拉斯女士此外,这些国家几乎没有任何神经学家与附属专业技能或能力专注于女士,女士给神经护理需要更广泛和更普遍的神经条件。地区与几个供应商的神经,神经学知识往往是进一步在non-neurologists有限,使得识别的症状和转诊女士一个神经学家甚至不半岛投注体育官网太可能。因此,很少有在非洲流行女士和护理相关的数据。37

的阿特拉斯提供了一个总体估计方法用于早期诊断女士壁垒这些地区但限制有关详细的评估或结论准确或早期诊断或地区之间。例如,最近在美国有数据表明,采用McD-C不一定确保准确理解和应用的关键元素。26同样的,尽管一些国家报告的一些诊断障碍,健康问题社会决定因素和其他因素可能仍然创造不平等影响卫生保健女士访问促进早期诊断对一些病人。38进一步具体国家有关MS诊断定量数据来更好的理解病人的经验在这些地区。的重要性,数据收集完成于2020年4月,因此,也就没有充分记录的任何影响冠状病毒病诊断女士2019年流感大流行。

本研究发现普遍一致的全球国际女士障碍早期诊断专家共识的努力一再确认最佳的诊断方法和早期诊断的重要性,改善临床结果。7,39,40传播研究的挑战,实践指南,和诊断标准,特别是在资源有限的地区,是证据确凿的。41,- - - - - -,43事实上,这项研究发现小国家准则或标准之间的联系女士护理和更少的障碍早期诊断。急需的医疗保健制度的发展和完善所需资源以改善全球障碍诊断女士将需要困难的政策举措。尽管有这些问题,这些数据的一个关键机会提高和加快诊断女士在全世界许多地区通过提供者和patient-focused教育干预措施。等政策举措等方法,结合最近采用了跨部门全球行动计划在癫痫及其他神经系统疾病2022 - 2031,44优化临床资源已经到位。模型实现世界神经病学联合会等组织半岛投注体育官网45和其他人33,46,- - - - - -,49评估和发展全球neurology-focused教育资源和项目,半岛投注体育官网特别是在资源有限的地区,应考虑。

研究资金

多发性硬化症国际联合会(MSIF)是国家多发性硬化症组织的一个联盟。MSIF收到广泛的收入来源,包括医疗保健和其他公司,个人,成员组织、活动、基金会和信托。在过去的5年中,MSIF收到资金从以下公司:生原体,百时美施贵宝公司,詹森,赛诺菲,默克公司Mylan,诺华,Roche-all公开披露。

信息披露

A.J.所罗门参与合同研究与赛诺菲安万特,生原体,诺华公司Actelion股价,和Genentech /罗氏,接收研究百时美施贵宝公司的支持,个人赔偿咨询基因泰克,生原体,Alexion, Celgene公司,格林威治生物科学,地平线疗法,TG疗法,和八度生物科学,个人薪酬nonpromotional EMD Serono说话,并提供专家证人的证词。从CIHR R.A.上获得研究经费,研究马尼托巴省,多发性硬化症协会加拿大、多发性硬化症科学基础、克罗恩氏和结肠炎加拿大,国家多发性硬化症协会,CMSC,关节炎协会和美国国防部。她是一个coinvestigator研究部分由生原体Idec和罗氏公司(无资金,她或她的机构)。她是沃家庭支持的椅子在多发性硬化症。美国Viswanathan参与简约Alexion研究,诺华,赛诺菲,罗氏。j . Correale已收到金融补偿学术演讲,协助顾问委员会,金融支持的临床和基础研究,和旅行援助大会从以下公司:生原体,默克公司诺华,罗氏公司,拜耳,Sanofi-Genzyme, Gador, 14百时美施贵宝公司和詹森。m . Magyari曾在科学咨询委员会为赛诺菲,诺华和默克公司已经收到酬金的讲课生原体,默克公司诺华,罗氏公司Genzyme,百时美施贵宝公司。n·罗伯逊已收到酬金和/或支持从生原体参加教育会议,诺华,詹森,Genzyme,罗氏。他的机构也收到生原体研究支持,诺华公司和赛诺菲。d·塞勒已经收到了国家多发性硬化症协会资助。 W.E. Kaye receives funding from the Agency for Toxic Substances and Disease Registry, the National Multiple Sclerosis Society, the Association for the Accreditation of Human Research Protection Programs, and Rockefeller University. L. Rechtman and E. Bae have no disclosures to report. R.T. Shinohara receives consulting income from Octave Bioscience and compensation for scientific reviewing from the American Medical Association, the NIH, the Department of Defense, and the Emerson Collective. R. King, J. Laurson-Doube, and A. Helme have no disclosures to report. Go to半岛投注体育官网Neurology.org/N为充分披露。

附录的作者

表

脚注

  • 去半岛投注体育官网Neurology.org/N为充分披露。资金信息和披露认为作者相关的,如果有的话,年底提供这篇文章。

  • 这篇文章加工费由作者。

  • 提交和外部同行评议。worral处理编辑被副主编布拉德福德,医学博士,硕士,FAAN和艾米Kunchok助理编辑,面交,毫米,FRACP。

  • 编辑、页面245年

  • 收到了2022年9月22日。
  • 接受的最终形式2023年4月18日。
  • 版权©2023年作者(年代)。发表的Wolters Kluwer健康,公司代表美国神经病学学会。半岛投注体育官网

这是一个开放的分布式根据文章Creative Commons Attribution-NonCommercial-NoDerivatives许可证4.0 (CC BY-NC-ND),它允许下载和共享工作提供适当的引用。不能改变的工作以任何方式或使用未经许可的商业杂志。

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