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摘要
背景及目标确定弗里德里奇共济失调(FA)儿童和成人症状的患病率和相对重要性，并确定与较高疾病负担相关的因素。
方法我们对FA患者和FA儿童患者的护理人员进行了定性访谈，以确定对FA患者重要的潜在症状。随后，我们进行了横断面研究，以评估哪些症状在FA中患病率和重要性最高，并确定哪些因素与较高的疾病负担相关。
结果39名参与者提供了2527个关于FA症状负担的引用。202人(153名FA患者和49名护理人员)参加了随后的横断面研究。FA患者和护理人员认为协调能力受损、活动和行走受限、活动能力不足、疲劳和下肢无力是FA中最常见的和改变生活的症状主题。肌肉僵硬和共济失调的功能分期与FA症状主题的患病率相关。此外，较小的GAA扩张长度和两种GAA扩张的平均长度与FA症状的发生密切相关。
讨论有各种各样的症状，影响个人的生活与FA。这些症状，许多未得到充分认识，具有不同程度的重要性，并在FA人群中以不同的比例发生。这些症状中最常见和改变生活的是未来治疗干预的潜在目标。
术语表
- 切＝
- 费城儿童医院;
- 足总＝
- Friedreich共济失调;
- 法拉＝
- 弗里德里希的共济失调研究联盟;
- HIPAA＝
- 《健康保险携带和责任法案》
脚注
去半岛投注体育官网Neurology.org/N全面披露。作者认为相关的资金信息和披露(如果有的话)将在文章末尾提供。
提交并经外部同行评审。处理编辑是Peter Hedera，医学博士。
- 收到了2022年5月23日。
- 最终接受2022年10月6日。
- ©2022美国神经病学学会半岛投注体育官网
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